Das Presse-Online Archiv
Erscheinungsdatum: 28.07.2001 Ressort: NÖ-Journal

Ein Leben auf der Schattenseite

Wenn Tageslicht zur Qual wird Nur Nachts lebt Robert Gros wirklich unbeschwert. Tagsüber muß er sich im Schatten aufhalten. Er leidet an der Lichtallergie EPP.
Von Viola GANGL

WIEN.

Draußen knallt die Sommersonne auf die Betonsilos in der Südstadt. Der blaue Himmel ist wie blankgeputzt. "Nein, das ist kein schöner Tag", sagt Gertrude Redl und schaut besorgt auf ihren Lebensgefährten. Der sitzt zwischen den Zimmerpflanzen in der abgedunkelten Wohnung und möchte justament in den Garten fahren. "Ich bin ein Schattenmann, aber noch lang kein Grottenolm", grummelt der 62jährige Robert Gros. Gegen den heißen Sommertag hegt er keinen Groll - dabei ist die Sonne sein größter Feind. Erst wenn sie untergeht ist der gelernte Elektromechaniker wirklich sicher. Der Niederösterreicher ist einer von etwa 30 Menschen in Österreich, deren Haut auf Sonnenlicht allergisch reagiert: Eine Stoffwechselstörung macht die Haut überempfindlich für UV-Licht. Nur wenige Stunden in der Sonne verursachen Gros qualvolle Schmerzen: Was Urlauber als Sonnenbrand teils stolz vom Strand mit nach Hause tragen, sind für ihn Verbrennungen dritten Grades. Die Haut schwillt an, sein Körper wird von braunen Flecken befallen: "Erythropoetische Protoporphyrie" (EPP) nennen es die Ärzte. "Mein langer Schatten", nennt es Herr Gros. "Der Schatten" zwingt ihn, im Sommer Handschuhe zu tragen und lange Hemden. Als seine Töchter kleiner waren, mußte er im Inneren des Strandcafés sitzen, während sie am Strand von Jesolo spielten. "In der Jugend leidet man viel stärker als im Alter" sagt der Pensionist, und erinnert sich an eine verpatzte Jugendliebe aus dem Stadionbad, die in einem Desaster aus Tränen und juckenden Flecken endete. "Ich schau halt immer komisch aus. Wenn ich mich vor der Sonne schütz, trag ich komische Sachen, tu ich's nicht, krieg ich komische Ausschläge." Daß mit ihm "etwas nicht stimmt", zeigte sich schon, als er ein Baby war. Da brüllte er los, sobald ihn seine Mutter mit dem Kinderwagen auf den Balkon stellte. "Das war während des Krieges, da hat man die Flecken auf Ernährungsmängel zurückgeführt", erzählt Gros. Schutzhelm im Unterricht Daß die Sonne schuld ist, wurde erst Jahrzehnte später diagnostiziert - genau weiß er es erst seit 1996. Heute erkennt man Lichtkrankheiten schon im Kindesalter: Abends, wenn die Sonne untergeht, strömen sie auf den Spielplatz. Man nennt sie "Mondscheinkinder", weil das Licht der Sonne für sie tödlich ist. "Xeroderma Pigmentosa" heißt eine andere Krankheit, bei der ein Gendefekt die Zerstörung der Haut durch UV-Licht nicht verhindern kann. Krebsgeschwüre sind die Folge. Ihre Schicksale gingen um die Welt: Das 16jährige türkische Mädchen Merve betritt ihr Klassenzimmer nur noch mit einem Schutzhelm. Der 18jährige Markus aus Deutschland wurde bereits 40 Mal operiert und so von Krebsgeschwüren befreit - er darf gar nicht ans Licht. Die Fenster der Häuser der Mondscheinkinder sind mit speziellen Schutzfolien beschichtet. Das Sonnenlicht bleibt ausgesperrt. "Hand war wie verkohlt" Da hat es Herr Gros noch verhältnismäßig gut: "EPP ist zwar nicht heilbar, aber bei entsprechender Behandlung kann man gut damit leben", sagt der Dermatologe Professor Herbert Hönigsmann. Leichtsinn rächt sich aber bitter: Einmal war Gros trotz aller Verbote zum Ski-Fahren gegangen, nur mit dem Make-up der Freundin eingeschmiert. "Mein Gesicht war geschwollen wie ein Ballon", erinnert sich Gros. Ein anderes mal war er ohne Handschuhe Rad gefahren. "Die Hand war schwarz, als hätte sie jemand mit einer Lötlampe verkohlt", erzählt er. Die folgenden Nächte verbrachte er im Krankenhaus, danach auf dem kühlenden Balkon. Nach solchen Qualen zieht Herr Gros doch wieder lange Sachen an, und macht sich auf dumme Sprüche gefaßt. "Hearns, ham Sie Aids?", hat er schon gehört. "Schau, der geht bei 30 Grad im Wintermantel", tuschelt man ihm im Supermarkt hinterher. "Ich hab zum Glück ein sonniges Gemüt und eine dicke Haut", sagt Herr Gros nicht ohne Ironie. Er führe ein normales Leben. Auf der Straße geht er eben auf der Schattenseite, im Bus sitzt er nie am Fenster. Tennis spielt er in der Halle, und seinen Lieblingssport, das Fischen, erledigt er vor Tagesanbruch. Erst durch den Tod von Hannelore Kohl wurde seine seltene Krankheit bekannt. Damals rief sogar die 80jährige Tante aufgeregt bei ihm an: "Die hat ja dasselbe wie Du." An seinen Träumen hält der 62jährige fest: "Vierzehn Tage Venezuela, Isla Margarita, das ist mein Traumurlaub", sagt er. "Irgendwie werd ich das auch noch schaffen." - "Du bist ein unverbesserlicher Optimist", schimpft seine Freundin. "Jetzt fahren wir aber in den Garten", sagt Gros - und holt Handschuhe und Mantel.

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